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Point de vue

En tant que média sensibilisant aux réalités vécues par les populations africaines, Éthiques et Sociétés a décidé de laisser s’exprimer dans ces pages les différents acteurs sur le terrain qui désirent témoigner de leurs visions et qui contribuent à leur manière à faire de l’Afrique un continent d’histoires et d’espoir.

Vivre avec la drépanocytose

Par Dorine Akoa Bailly, présidente fondatrice de l’association Le Monde de Dorine

« La drépanocytose ou anémie falciforme est une maladie génétique hémolytique chronique. Elle est présente dans certaines régions de l'Inde, aux Antilles, en Amérique du Sud, chez les Afro-américains et surtout en Afrique subsaharienne. Cette maladie, entraîne des douleurs d'une intensité innommable consécutifs à des troubles vaso-occlusifs.

Malheureusement, il n'existe de nos jours aucun traitement pour cette maladie. Les échanges érythrocytaires et la transfusion restent, pour l'instant, le seul traitement efficace en cas de crise et d'anémie sévère. La greffe de moelle ou du sang du cordon, très coûteuse et mettant en jeu le pronostic vital, est réservée aux cas les plus graves.

En Afrique tropicale, les conséquences sont désastreuses pour les familles dont les enfants sont atteints, et aussi pour la communauté. En effet, le manque de soins appropriés dû principalement à l'impossibilité d'accès aux soins médicaux à cause de la trop grande pauvreté de la population rend la situation dramatique. Le sort des enfants issus de familles aisées n'est pas plus enviable car la plupart de centres hospitaliers sont dépourvus du strict minimum pour intervenir rapidement en cas de crise grave : parfois, même les simples seringues sont souvent denrées rares dans les hôpitaux.

Les conséquences sociales et économiques de cette maladie sont nombreuses : perte de vies humaines faute de soins médicaux, absences répétées à l'école ou au travail durant les périodes de crise, sans compter les dépenses occasionnées pour l'approvisionnement en médicaments. D'où l'agacement de certains parents, qui, au bout de quelques années de lutte contre la maladie, baissent carrément les bras, prétextant que les enfants souffrant de la drépanocytose seraient inexorablement condamnés à ne pas vivre normalement comme les autres enfants : CE QUI N’EST PAS JUSTIFIÉ.

En effet, en tant que personne souffrant d'une des formes graves de la drépanocytose, je suis bien placée pour parler de ce sujet. Dans ma maladie, j'ai eu beaucoup plus de chance que les milliers d'autres enfants malades car je suis d'une famille dont les parents, intellectuels et responsables, n'ont jamais adhéré, comme certains autres parents, à l'idée que la drépanocytose était une malédiction.

Engagés à mes côtés, ils ont fait tous les efforts pour sauvegarder ma santé, par une hygiène alimentaire et corporelle irréprochable et par des conditions de vie exemptes de tout stress susceptible de traumatiser un sujet vivant avec un handicap : une alimentation saine, un moyen de transport en permanence, un logement décent et confortable, une pharmacie de famille bien garnie... tout cela a largement contribué à soulager mon mal, mais leur inquiétude quasi-permanente aussi je l'avoue m'a donné le courage de m'enfuir de ce carcan....

C'est ainsi que, dès que l’occasion s’est présentée, je suis venue en France, toute seule, chercher mon coin de ciel bleu au grand désarroi de ma mère, et de ma grand-mère... Au moment où je fais ce témoignage, je suis heureuse de révéler que, vivant actuellement en France depuis six ans, je suis mère de deux enfants et j'ai créé ma petite société de productions audiovisuelles, et le Monde de Dorine en 2006 où je travaille parfois jusqu'au petit matin tenant à répondre personnellement aux sollicitations de plus en plus nombreuses des malades et leurs familles.

Pourquoi j'ai créé le Monde de Dorine? Juste pour dire à toutes les personnes souffrant de drépanocytose, comme tous ceux qui sont atteints d'une maladie chronique et douloureuse, qu'ils peuvent défier le destin simplement par :

  • l'acceptation de leur handicap
  • la volonté d'aller toujours de l'avant
  • l'application d'une hygiène impeccable
  • l'accès aux soins médicaux
  • l'acceptation et la reconnaissance de l'amour et l'aide incommensurable de nos proches, ces anges et héros ordinaires qui partagent nos vies... »
     
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